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雨中起舞,破碎中的不放棄

張怡昕

《雨中起舞——一個女人成長的故事》(The Sound of A Miracle: The Inspiring True Story of A Mother's Fight to Free Her Child from Autism,註),是一本自述。作者安娜貝爾•斯帖理(Annabel Stehli),長女Dotsie得了白血病,二女兒Georgie天生患有自閉症。而且,丈夫出軌,婚姻破碎。

看到該書封面上的上述介紹,我立刻覺得,這故事該有多麼慘啊!

然而,翻開書頁,在那些日常生活的描述中,我深深感到了安娜貝爾對女兒的愛。無論多麼辛苦,安娜貝爾從不放棄,總是懷抱希望。即使前夫說:“就讓大女兒的病情自然發展(也就是說,讓她死吧,別折騰了)。把二女兒送到特殊兒童學校全托。你開始新的生活”,她在痛苦中仍不放棄。

雨滴像子彈發射

安娜貝爾走過很多的彎路。

一些所謂“學者”對於自閉症成因的錯誤論斷,讓她陷入了深深的自我否定。那些學者說,蓋因自閉症孩子的媽媽不懂得怎麼愛和接納孩子,才導致孩子反應怪異,自我封閉。

基督教科學派(Christian Science)的理論,即疾病可以通過信仰、祈禱和領悟而治癒,也誤導了她,讓她一度想停止大女兒的治療……

在書中,安娜貝爾真實地記下了她的困惑,記下了她自身的問題——酗酒、失眠、服用鎮靜劑……讀來令人歎息。

無神論的她,後來逐漸投靠了上帝,並且開始經歷上帝。上帝通過各種方式幫助和引導她,讓她再度成立家庭、有了體貼的老公Peter,帶領他們一家去歐洲,也讓她更多地瞭解自閉症——原來自閉症患者和我們普通人聽到、看到、聞到、碰觸到的感受不一樣。

輕柔的小雨滴,在患有自閉症的人聽起來,可以像是機槍發射子彈。自閉症病患甚至能聽到自己身體內血液在血管中流動的聲音……想想看,想睡覺的時候聽到這樣的聲音,會不會抓狂?

在歐洲,她的二女兒Georgie開始接受治療。10天的療程,每天兩次、每次半個小時的聽覺矯正,很大程度上醫治了Georgie。Georgie不再害怕雨滴的聲音,她在雨中快樂地起舞……面對這樣的情景,安娜貝爾和Peter相擁而泣。

通過一系列的學習,Georgie最後居然順利地讀了大學,並且拿到研究生學位。

當然,Georgie的案例比較特殊。不是每一個自閉症孩子都能有如此成就。然而通過治療,孩子的病情都能得到改善。

正由於這個案例的影響,聽覺矯正的方法,從歐洲引入了美國,造福了很多自閉症孩子的家庭。

請你總懷抱希望

讀完這個真實的生命故事,以及其他的自閉症資料,我有幾句話,想告訴自閉症孩子的家長:

第一,自閉症不是父母的錯誤

曾有專家斷言,自閉症與孩子的媽媽不懂得怎麼愛和接納孩子有關。這給患兒的母親帶來深深的自責和痛苦,甚至讓父親埋怨母親失職。很多家庭因此破碎。現在我們已經知道,事實並非如此。

第二,有些事情,我們不知道它為什麼發生,但是我們要懷抱希望

安娜貝爾的大女兒為什麼得白血病,二女兒為什麼得自閉症?這些疾病,也許和基因、遺傳有關,和環境中的有毒物質有關,但到底怎麼發病,還是不清楚。自閉症,更沒有確定的答案。我們所知的實在有限。
我們的知識有限,認識有限,更沒有能力掌控未來。我們能做什麼?我們可以投靠上帝。就像安娜貝爾,當她認識上帝後,上帝就引導她走出絕望。她懷抱愛,懷抱希望,因為她知道上帝是慈愛的,是有恩典的。

第三,自閉症家庭需要支持

當你發現家中有自閉症孩子,當你遇到困境,有些朋友會離你而去,有些朋友卻會雪中送炭。

安娜貝爾即從她的基督徒朋友中,得到很多支持。一位基督徒為她的二女兒禁食禱告了10天,並堅持和她一起去兒童村瞭解情況、瞭解真相。

安娜貝爾離婚後,獨自在困境中帶著兩個女兒掙扎。後來遇到Peter Stehli。Peter和安娜貝爾一樣,都是人到中年相信主耶穌的,也都經歷過失敗的婚姻。安娜貝爾向他坦陳了自己的困境、可能的拖累,但Peter沒有放棄。他們靠著上帝的恩典,一起勇敢地面對生活,而且走過來了。

安娜貝爾的第一任丈夫,也不是什麼壞人。然而他內心空虛、脆弱,不能承受壓力。他的出軌對象,竟還是妻子的好友。出軌了,還說自己在追求真愛!他給這個家庭帶來的,是雪上加霜。

假如你可以,請到教會去,在上帝的家中,陌生人也是弟兄姊妹,人人都是上帝的兒女,都願意彼此幫助、扶助。

結語:不去理會那短處

在《雨中起舞》中,安娜貝爾•斯帖理說過這樣一段話:

“每個人,都有一種‘補償能力’——如果他在某一方面弱了,自然就在另一方面很強。患有自閉症的孩子,總是在某一方面是個天才,例如在音樂、語言或者是數學方面。有人說愛因斯坦患了自閉症。然而他卻擁有超人的記憶力。幸而他能利用自己所長,完全不去理會那些生來的短處,否則不可能生存。”

假如你家有自閉症孩童,請你不要哀傷。請你去發掘孩子的長處,那是上帝為他(她)開的另外一扇門。你一定會遇到艱難,但是請你常懷盼望,遠離憤恨。這實在不容易。覺得難,那就呼求上帝!

註:
Annabel Stehli, Dancing in the Rain: Stories of Exceptional Progress by Parents of Children with Special Needs, Georgiana Publishing, 2010. 中文版:陳景亭譯,宇宙光出版。
相關資料:
1. Annabel Stehli和家人創辦的幫助自閉症患兒和家長的慈善機構: http://www.georgianainstitute.org
2. 聽力矯正療法 Auditory Integration Training:http://www.aitinstitute.org/sound_of_a_miracle_annabel_stehli.htm

作者是西安人,信息管理系統博士,目前在芬蘭University of Jyväskylä任教。

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