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山之子

白先勇

一個愛滋感染者出死入生的心路歷程

從17歲到31歲的愛滋歲月,從我年少輕狂到現在的成熟,我漸漸的體會到生命的價值:就是我擁有了我生命的春、夏、秋、冬,以及我活著的尊嚴,沒有一個人可以拿走它! 


美國的愛滋浩劫 

1980年代初,美國東西兩岸的幾個大都市紐約、洛杉磯、舊金山,年輕的一代美國人,正在繼續盡情享受1970年代以還各種社會運動帶來的自由,包括性解放的自由,一種致人死命的陌生病毒,早已悄悄在兩岸的古城登陸了。愛滋病旋風式的突擊,美國人心裡毫無準備,措手不及,一時全國驚惶。 

我記得當時加州幾家大報「舊金山紀事報」、「洛杉磯時報」經常刊登有關愛滋病的頭版新聞。 

洛杉磯是美國第一個發現愛滋病的城市,而舊金山很快便變成愛滋病人口密度最大的中心。 

在美國,因為愛滋病毒最先侵襲的是男同性戀團體;而舊金山的同性戀人口最密集,自然成了重災區。幾年間,如同野火燎原,愛滋病蔓延到全美大城小鎮,而且不分男女老幼、異性戀、同性戀,一律感染。 

頭幾年,醫學界對於AIDS的了解不夠,還沒有藥物控制,殺傷力特別強,成千上萬的感染者,大部份是青壯年人口,一一病亡。在加州,我曾親身目擊到這一場驚心動魄的愛滋浩劫,迄今美國已有五十多萬人因而喪生,感染者數百萬。我認識的人中,也有幾位不幸被愛滋病奪去生命。那幾年,舊金山的街頭,隨地可以嗅得到死亡的氣息。 

恐慌過後,美國人終於鎮定下來,開始面對AIDS侵襲的這個可怕事實,便有一些愛滋感染者勇敢的現身說法站出來,教育大眾。因輸血而感染的愛滋病學童來恩.懷特(Ryan White)在電視上敘述了他本身患病的故事。他說並不怨恨當初歧視他、把他逐出校門的同學,他了解他們的感受,最後他說他已不害怕,「上帝替我安排好了一切。」他那清瘦的臉上綻出一抹令人心折的虔誠笑容來。 

來恩.懷特支撐了6年,16歲身亡。所有的美國人都被這位患了愛滋病的少年深深地感動,他的勇氣、他的寬容,使得這位年輕人有一股凜然不可侵犯的尊嚴。 

來恩.懷特是最早公開病情的愛滋患者之一,後來陸續又有為數甚多的人出來描述他們不幸的遭遇及對抗AIDS奮勇的過程。其中又以作家保羅.莫奈(Paul Monette)那本《時不我與─愛滋回憶錄》影響最大,這本書1989年出版,馬上引起強烈迴響,得到各界好評。 

莫奈這本回憶錄是記錄他的愛人羅哲(Roger)罹患愛滋病,他與羅哲兩人共同抵抗愛滋病魔長達19個月的艱辛日子。莫奈無論描寫羅哲被愛滋折磨至死的恐怖細節,或者他們兩人生死與共的患難篤情,下筆赤誠,毫無保留,因而打動了千千萬萬讀者的心。 

是由於來恩.懷特這樣的愛滋病患勇敢現身說法,《時不我與》這樣的書打動人心,AIDS在美國逐漸被人性化。愛滋病患不僅是一個抽象數字,AIDS也並不再是一神祕不可解的恐怖符號。由於長年的宣導教育,美國人目前對待愛滋病毒採取的是一種務實的基本態度:AIDS是一項危險的傳染病,現在還無藥根治,大家都須預防它。 

台灣的愛滋風暴──韓森的故事 

1985年台灣媒體報導第一宗愛滋病,患者是一位過境外籍旅客,接著台灣本土的愛滋病患也在同年出現。我讀到這些新聞時,心中便暗叫不好,愛滋風暴終於颳到台灣來了。當時台灣媒體對愛滋病的了解不夠,與美國1980年代初一樣,有許多不正確的報導,過份渲染,不顧患者隱私,造成病患及家屬莫大的傷害。 

長時期以來,台灣新聞界很少對愛滋病及愛滋病患做深入報導,台灣社會對愛滋病患亦缺乏應有的人道關懷。直到1992年,我才在中國時報上讀到一篇文章有關一位叫韓森的年輕人,「一個愛滋病患走出死蔭幽谷的感人見證」,這恐怕是台灣第一篇以同情的態度來描述愛滋病患勇敢抵抗病魔的報導,是中國時報記者張翠芬寫的。 

從那時起,我便注意到韓森這位年輕人。他的經歷,使我想起了美國的來恩.懷特,韓森也是虔誠的基督徒,像懷特一樣,他早已把自己的命運交給上帝去安排了。直到最近,我讀到廖娟秀寫的《愛之生死》,這本記載「韓森的愛滋歲月」的傳記,我對韓森的故事才有了一個比較全貌的了解。更巧的是,由於接觸到「希望工作坊」,終於認識了韓森本人,由他親口告訴我他這些年來出死入生的心路歷程。 

廖娟秀這本《愛之生死》成書於1995年,記載了韓森自1986年起,9個年頭的愛滋歲月。這是台灣第一本也是迄今唯一的一本,詳細記載了一個愛滋病患的內心世界的傳記,因此,這是一本重要的紀錄,一個有參考價值的愛滋檔案。 

台灣現在感染愛滋病者已有2千6百多人,有的病患早已亡故。這些人他們每個人都應當有一段驚心動魄的感人故事,但我們無由得知,因為還沒有人替他們寫出來。《愛之生死》這樣的書可以幫助台灣讀者了解愛滋病、了解愛滋病患的人性訴求,了解有助於愛滋預防,了解更會產生同情,消除懼畏與歧視。 

廖娟秀曾參與「誼光組織」及「希望工作坊」長期擔任愛滋義工,她與韓森是多年朋友,因此,這本書,她寫得很親切,很體貼,娓娓寫來,描述一個17歲不到的青年,不慎感染愛滋,從墜入絕望的深淵,再一步一步爬起來,最後終於尋找到生命的意義,自己變成了愛滋義工,反過來扶助其他同病者,一段極為艱辛的成長過程。 

韓森是出生在新竹山區一個泰雅族的青年,韓森是他英文名字Hanson的譯音。韓森記憶他在孩提時,父母到山上去工作種植香菇,常把他帶在身,幼兒韓森坐在一旁,看著山光雲影,心裡就有一股說不出的喜悅。山,對於韓森一直有一種鎮靜去痛的安撫作用,多年後,他感染上愛滋初,在極度驚惶中,他又隻身逃回新竹山裡,讓山去療撫他的創傷。 

即使在台北生活,韓森感到投訴無門時,他也會騎著摩托車到陽明山上,一個人痛哭一場。似乎進到山中,這位山之子才會感到恢復最原始的自我,可以盡情抒發他在山下紅塵中遭受到的種種創痛。 韓森15歲來到台北,進入一所工專就讀。1980年代中,台北正朝著國際化突飛猛進,看少年韓森驟然置身於台北這個五光十色的大都會,既興奮又迷惘,如果不是命運作弄,韓森可能就這樣,安穩的成長,無憂無慮,過完一生。可是1986年冬,韓森還不到17歲,便染上了愛滋病。事後看來,韓森只不過是不幸在錯誤的時間、錯誤的地點、遇到一個不該遇見的人。 

1986年,愛滋病剛剛登陸台灣,最先的地點大概就是台北,是由染上愛滋的外籍人士帶進來的。青春萌動期的韓森,在對愛滋病毫無認識,心理全無準備的狀態下,與一位外籍人士發生了同性戀性關係,染上了這個改變一生的可怕疾病。 

親人的支持 

當韓森最初知悉他患了這種無藥根治、受死亡威脅的傳染病時,他的驚惶恐懼,一時不是他青澀的年紀所能承擔的,而且他又感到極端愧疚和羞辱,因為愛滋病在當時的媒體渲染中,是一種蒙上污名令人難以啟齒的「惡疾」,並把愛滋誤解為同性戀者特有的疾病。17歲不到的韓森,同時要承受愛滋病患及同性戀者雙重備受社會歧視的身份,壓力排山倒海而來,韓森一度興起自殺念頭,從七層樓公寓縱身下去,了卻病魔相纏的煩惱。這是許多愛滋病患最危險的時期,為了害怕曝光,羞對家人親友,而萌短見。韓森最幸運的,是他的家人父母姐姐對他無條件的支持,他父親曾拉住他相跪對泣,對這個受絕症威脅的幼兒幼弟,父母姐姐只有憐惜與呵護。是親情,讓韓森捱過了第一波危機。這位泰雅族青年,對他的家庭卻另有一番解釋。 

因為他們是原住民,家庭原始的血緣關係,在危機中反而把他們緊緊團結在一起,超越了愛滋病帶來的道德上的各種質疑,不像有些漢族家庭,維護家聲更重於兒子的病痛。台灣有不少愛滋病患,因為不被家庭接納,只好自我放逐,到處躲藏,過著暗無天日的悲慘生活。

 

 

上帝的感召 

然而死亡的威脅常常還是巨大得難以承當的,韓森二度又陷入嚴重憂鬱症的旋渦中,幾乎無法自拔。他隻身逃回新竹山中的老家,趴倒在他的外婆膝上,放聲嚎哭。正當韓森在心理上精神上完全孤絕走投無路的時刻,高高在上的一個聲音在向他呼喚了。1990年2月,韓森參加了一場在教會舉行的醫治佈道大會,在祈禱時,他突然有了聖靈感應,他自己這樣記載: 

突然間,我感到濃厚的愛環繞在四週,一股很強的暖流從頭到腳澆灌下來,我知道自己已被聖靈充滿,是耶穌的愛臨到我身上。我嚎啕大哭,吶喊著:「耶穌,我走不下去了。」然後我聽到一個聲音:「孩子,我愛你。」我的思緒回到過往,突然了解到在絕望中,內心總有一種叫自己活下去的聲音,這個聲音就是神的力量。我整整哭了半個小時。 

韓森本來就是虔誠的基督徒,但感染愛滋病後,他曾經怨恨上帝,未能使他免於災病,可是經過這次聖靈感應後,韓森確信上帝並沒有遺棄他,而是在默默的垂憐著他痛苦掙扎中的卑微靈魂。是宗教信仰,又激起了韓森強烈的求生欲望。他搬到教會團契之家,接受短期訓練,受訓過程中,韓森又經歷了一次奇蹟似的宗教體驗。一位外籍牧師來台灣傳教,在一百多人的聚會中牧師突然點名把韓森叫起來,對他說:「小兄弟,你的經驗很特別,神要用你的經驗,你不要再問上帝愛不愛你,上帝是愛你的。神對你有特別安排,祂要你把有相同遭遇的人聚合起來,告訴他們,什麼是真正的幸福,什麼是真正的生命,什麼是真正的永恆。」 

整個聚會都做了錄音,這段話,韓森也有一份拷貝,外籍牧師並不認識韓森,也不知道他患病的情形。這段預言似的示諭,使韓森大為震撼,他體悟到愛滋給他帶來的痛苦與折磨,可能是神想讓他擔負起更沈重的使命:幫助同病者,照顧那些比他更虛弱的愛滋病人。韓森萌生了投身愛滋義工的念頭。 

愛滋義工韓森 

韓森對生命的意義終於漸漸有了更深一層的體認:是一次又一次在照顧愛滋病患的過程中,他與病友們一同經歷生死,使他對死亡有了更深刻更實在的接觸與了解,因而也就對生命更加尊重、珍惜。 

然而每當一位受他照顧過的病患往生的時刻,韓森都會為他們哀痛、為他們哭泣。他曾為他們祈禱、唱聖歌給他們聽、替他們打氣,希望奇蹟的出現。然而殘酷的現實是,當時雞尾酒治療法還沒有發明,愛滋帶原者一旦發病,死亡接踵即至。而且末期病人的病狀,有時令人膽戰心寒。韓森都須得勇敢面對。 

有一次一位叫楊的病人從南部到台北來就診,病人已很虛弱,韓森將他抱在懷裡,看著他鼻孔一直不停的流血,狀至恐怖。韓森不禁想:有一天他會不會也變成他懷中抱的病殘軀體一樣,不停的流血? 

當他的一位好友,也是一位愛滋義工,被愛滋擊倒亡故時,韓森驚痛得暈倒過去,他獨自到陽明山上,放聲慟哭,既傷亡友,亦是自傷。大概只有宗教的信念,上帝賦予他特殊的使命,要他與同病者生死與共,韓森才能在愛滋風暴中挺下來。在進進出出台大、仁愛、榮總這些醫院,照顧比他更不幸的愛滋病人,他終於證實了自己生命的價值。 

當然,韓森還得照顧自己的身體,雖然他比其他發病的病患健康得多,但不是沒有危機的,他也曾經幾度住院,發燒不退。幸虧他有莊哲彥醫師悉心治療他,每次讓他康復,再度投入愛滋工作。幾年下來,韓森已經是一位經驗豐富的愛滋工作者了。他參加過幾個愛滋組織:誼光組織、中途之家、希望工作坊,現在擔任希望工作坊的重要職務。 

矛盾、掙扎、接受 

愛滋病患除了健康受損外,其他的人性訴求並未泯滅,對親情、友情、愛情的需要可能更加強烈。韓森感染上愛滋後,對他自身同性戀的性向曾產生極大的矛盾。社會對同性戀的歧視與偏見使他徬徨不安,而他所信仰的基督教會認定同性戀是一種「罪惡」,更令他自疚、自責。有一段日子,韓森也嘗試壓制他同性戀的衝動,他受過短期神職訓練,跟了牧師到大陸去傳教,以為從事神職可以「淨化」他的慾念。然而韓森跟其他青年一樣,對愛情的渴求這股本能自然的力量是無法抵擋的。幾經掙扎,他終於認清並接受了自己 (編者:有的人能靠神的恩典成功脫離同性戀的轄制,有的人不能。每個人都有某方面無法克服的軟弱,請勿扮演神的角色審判或論斷,謝謝)。 

除了親情、宗教信仰的支撐外,在韓森最孤獨無助的日子裡,他的朋友阿忠陪他走過了5年。阿忠明知韓森是愛滋感染者,還願跟他共同生活,愛護他、安慰他,與他分擔愛滋病帶來的種種衝擊與痛苦。韓森照顧一位叫茂盛的愛滋病患,茂盛躺在醫院裡愈來愈虛弱,韓森與阿忠一同為茂盛祈禱、為他唱聖歌。晚上兩人抱在一起,為病勢日沈的茂盛而哭泣,韓森在他的日記中這樣記下: 

不輕易哭的忠銘今晚也哭了,我想他大概想到以後的日子我因疾病將離開他的事實。但我們珍惜在一起的過程。 

苦難把兩個人的命運緊緊的拉在一起。保羅.莫奈在《時不我與》中,寫到他與同性伴侶羅哲最後相依為命的日子,動人肺腑。 

生之喜悅 

韓森今年31歲,從他17歲不到染上愛滋病迄今已有14年,他的存活期幾乎是一個奇蹟,他恐怕是台灣存活最長的愛滋感染者,1997年他曾大病一場,差點過不了關。他的T4細胞一度降到五十多──這是一個危險訊號,表示他的免疫系統已非常微弱,後來幸好何大一博士發明的雞尾酒治療法及時趕到,韓森又一次死裡逃生。他現在的T4細胞已回升到五百多,幾乎正常。除了雞尾酒治療法外,韓森也練氣功、服用中藥補助。現在韓森看起來很健康,充滿活力。他這幾年,生活過得極有意義,除了主掌「希望工作坊」,從事宣導愛滋防治外,他曾出國,到馬來西亞、加拿大,參加世界愛滋大會,到香港出席亞洲華人同志大會,現身說法,教育大眾。 

他現在對愛滋的看法是這樣的: 

愛滋對我來說像是一個隱藏在內心初生的小孩,剎那間連結了我的生命。我曾經恨它,逃避它,也曾因它質疑了世上的情愛,更質疑我活著要幹什麼?它讓我傷心,也讓我哭泣,更讓我焦急的面對未來的種種。從17歲到31歲的愛滋歲月,從我年少輕狂到現在的成熟,我漸漸的體會到生命的價值:就是我擁有了我生命的春、夏、秋、冬,以及我活著的尊嚴,沒有一個人可以拿走它! 

──「韓森的愛滋歲月」序 

說得好,讓我們祝福韓森,替他喝采,為他加油,希望這位山之子,在人生旅途上,平平安安的繼續長跑下去。

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